Генетические карты: разглашать нельзя умолчать Где поставить запятую?
Английские генетики с оптимизмом заявили: вскоре они приступят к созданию крупнейшего в мире банка наследственной информации.
Хранилище будет содержать образцы ДНК всех детей, родившихся на Британских островах, их отцов и матерей. Медики уверяют, что собранные данные будут использоваться только для выявления генетических факторов, создающих предрасположенность к раку, диабету, болезни Альцгеймера и сердечно-сосудистым патологиям. Вроде бы в пользе этого дела для генофонда нации и здоровья каждого ребенка сомневаться не приходится. Тогда почему парламенты других стран не торопятся заводить такие генетические карты? В США даже разгорелись жаркие споры: стоит ли проводить генетический анализ каждому гражданину, а врачам заниматься доклинической диагностикой наследственных заболеваний? Американцы забеспокоились: не получится ли так, что у человека, предрасположенного к тяжелому недугу, возникнут проблемы с трудоустройством. Вряд ли сотрудника, которому вдруг понадобится долгое и дорогостоящее лечение, захочет выбрать работодатель. К клиентам из группы риска настороженно отнесутся и страховые компании: высокая вероятность болезни отпугнет их, так как чревата для страховщиков большими убытками. Все это, предполагают пессимисты, будет походить на настоящую дискриминацию, на этот раз – по генетическому признаку. До недавних пор сообщения о генетической дискриминации в США были сравнительно редкими, но были. В 1996 году Генетический альянс, куда входят более трехсот так называемых групп поддержки (семей, члены которых страдают серьезными наследственными заболеваниями), провел любопытный опрос. Оказалось, 13% респондентов из этих групп сообщили, что они сами или их родственники (всего 43 человека) были либо не приняты на работу, либо лишились ее по генетическим причинам. А более 30 участников опроса признались, что им самим или их родственникам приходилось уклоняться от некоторых ДНК-тестов из-за боязни генетической дискриминации. Эта обеспокоенность обнаружилась и во время опроса, который два года назад провела некоммерческая исследовательская организация Национальный центр ресурсов генома. 630 человек из 1000 опрошенных сказали, что они не задумываясь избежали бы генетических тестов, если бы заподозрили, что об этих результатах смогут узнать работодатели или страховые компании. Президент США распорядился, чтобы государственные учреждения при приеме на работу, продвижении по службе или увольнении своих работников ни в коем случае не руководствовались генетической информацией. Президентское распоряжение защищает от дискриминации по генетическим признакам около трех миллионов государственных служащих. Президент посоветовал конгрессу принять аналогичный закон, распространяющийся и на частные фирмы. Но конгрессмены были осторожны и высказали свой аргумент: зачем дожидаться ситуации, когда несоответствие человека рабочему месту станет причиной несчастного случая, если его можно предупредить, заглянув в ДНК-карту. Они заявили: а что, если уже существует точный генетический маркер, предвещающий внезапный инфаркт миокарда. Президентское распоряжение предлагает не обращать внимания на этот тревожный сигнал и оценивать здоровье человека по его сегодняшнему состоянию. Если это клерк, то особой беды не будет. А если авиадиспетчер или машинист поезда? Выходит, все-таки стоит принимать в расчет генетическую информацию, когда от физического состояния работника зависит жизнь и безопасность других людей. По сути дела, утверждают противники президентского решения, речь идет о более глубоком профессиональном отборе, и не может быть ничего обидного и оскорбительного в том, если работодатель интересуется ДНК-картой своего сотрудника. Уже сегодня американца, страдающего диабетом, не берут на работу, связанную с нервным напряжением и стрессовыми ситуациями, даже если в момент приема на службу сердце у него в хорошем состоянии. Диабетик – потенциальный сердечник. Существует ли в этом случае принципиальная разница между анализами крови на сахар и ДНК-тестом? У каждого из нас может обнаружиться лежащее пока под спудом наследственное отклонение. Совершенствование генетических тестов позволит в конце концов определить, чем каждый из нас рискует, какой профессиональной деятельностью он может заниматься безбоязненно для себя и окружающих. Однако дискуссия о том, делать генетическую информацию тайной, в которую посвящен лишь врач и пациент, или раскрывать ее обществу, больше касается будущего, нежели настоящего. ДНК-тесты существуют давно, но сфера их применения пока ограничена. Проверяется лишь плод у беременной женщины. Обследуются новорожденные, носители болезней в определенных этнических группах и члены семей в тех случаях, когда наследственная болезнь охватывает многих родственников. Скоро благодаря успехам программы «Геном человека» станут обыденным явлением генетические тесты на рак, диабет и болезни сердца. Ученые предсказывают, что в самом ближайшем будущем список болезней, передающихся по наследству и определяемых ДНК-анализом, существенно расширится. Вместе с тестами появятся и методы профилактической терапии, но, безусловно, возрастет и угроза дискриминации по генетическим признакам. Возникнут и другие вопросы. Например, должно ли государство, ограничивая сферу деятельности носителей дефектных генов, заботиться о предоставлении таким людям психологической помощи – из-за естественно возникших у них комплексов неполноценности, страха за свою жизнь и жизнь детей?
Татьяна АГУШИНА
|